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6. April 2011 / markushaenni

Leben mit Mukoviszidose

Leben mit Mukoviszidose

Die Behandlungsmethoden der Mukoviszidose haben sich in den letzten Jahren sehr verbessert. Trotzdem ist es immer noch ein Schock, mit dieser Diagnose konfrontiert zu werden. Gesundheit ist nicht mehr selbstverständlich. Medizinische Fragen und eine aufwendige Therapie bestimmen den Alltag. Vor dem Hintergrund der Erkrankung findet eine Auseinandersetzung mit den bisherigen Lebensplänen und den neuen Zukunftsperspektiven statt.

Mukoviszidose ist eine Erkrankung, die das Leben der Patienten und Angehörigen in vielen Bereichen stark beeinflusst. Junge Erwachsene müssen diesen Aspekt z.B. bei der Berufswahl oder der Familienplanung berücksichtigen. Eltern von betroffenen Kindern haben neben der Erziehungsarbeit zusätzlich die Aufgabe, die Gesundheit ihres Kindes mit Hilfe von zeitintensiven Therapien zu stabilisieren.

Nicht nur der Patient ist betroffen, sondern auch ihm nahe stehende Menschen – der Partner, die Familie, Freunde.

Ein Anliegen des Mukoviszidose e.V. ist es, all diejenigen zu informieren und zu begleiten, die mittelbar oder unmittelbar von einer Mukoviszidoseerkrankung betroffen sind. In unserer Internetpräsenz sind Beiträge veröffentlicht, die unterschiedliche Aspekte der Mukoviszidose beleuchten sollen.

Mit Mut, Optimismus und Humor die Herausforderungen meistern

Im Bereich „Leben mit Mukoviszidose“ finden Sie Ratschläge und Hinweise für den alltäglichen Umgang mit der Erkrankung. Neben wichtigen rechtlichen Aspekten im Zusammenhang mit der Krankheit werden auch psycho-soziale Probleme und Fragen aufgegriffen. Leider können wir keine Standardlösungen anbieten, sondern lediglich Anregungen geben, auf der Suche nach einem für Sie richtigen Weg.

Gerne können Sie für eine persönliche Beratung auch direkt Kontakt zu uns aufnehmen.

Hilfreiche Informationen bieten oft der Austausch mit anderen Familien oder erwachsenen Betroffenen. Hierfür können Kontakte über die regionalen Selbsthilfegruppen, Ansprechpartner Neudiagnose oder die Ansprechpartner der Erwachsenen sowie die Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit Mukoviszidose (AGECF) genutzt werden.

Eine weitere Möglichkeit des Erfahrungsaustausches bietet Ihnen unser Forum, das zu vielschichtigen Themen Informationen durch Betroffene bietet, aber die persönliche Begegnung nicht ersetzen kann.

Ergänzend zum Arztgespräch können Sie sich fachlichen Rat über den Expertenrat holen.

Wir wollen Sie dabei unterstützen, Wege zu finden, die Krankheit Mukoviszidose in Ihr und das Leben Ihrer Familie bestmöglich zu integrieren. Die Weitergabe von Informationen und Erfahrungen sollen Ihnen Mut machen, die Herausforderung eines Lebens mit Mukoviszidose anzunehmen.

Quelle: muko.info

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